La Asociación Down Huesca tiene un especial protagonismo en el V Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down que se celebra este lunes 29 y martes 30 en Colombia, organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), y que reúne a más de medio millar de asistentes llegados de 19 países latinoamericanos.
La presidenta de la asociación, vicepresidenta de Down España y vocal de la entidad iberoamericana, Nieves Doz, y el doctor oscense José María Borrel, asesor médico de Down España, participan en varias mesas de este congreso que durante dos días reúne a asociaciones, entidades y profesionales que trabajan con personas síndrome de Down para abordar cuestiones relacionadas con la educación, trabajo, salud, autonomía, vida independiente, capacidad jurídica y envejecimiento.
Nieves Doz se encargará de dar a conocer el proyecto de vida independiente, pionero en España, en el que trabaja desde hace varios años Down Huesca y que se ha plasmado en cuatro pisos en los que viven diez usuarios con discapacidad intelectual de forma autónoma. Así como un gran programa de actividades que fomentan la creatividad y autoestima de estos jóvenes, su formación y su acceso al mercado laboral gracias al programa Empleo con apoyo.
Doz moderará una mesa sobre vida independiente y además se proyectará un video en el que José Borrel, uno de los jóvenes que vive en esos pisos, contará su experiencia, la cual ya ha plasmado en dos libros.
Por su parte, el doctor José María Borrel aportará algunos consejos para mejorar la salud de las personas con síndrome de Down y analizará el cuadro clínico con las enfermedades que más les afectan.
Borrel imparte el taller autocuidados de salud, que ya se trabaja en la asociación altoaragonesa. Y también participa en las mesas: ‘Cómo influye la salud en la calidad de vida’ y ‘Envejecer con calidad de vida’. También, el doctor Borrel explicará el Programa Iberoamericano de Salud para personas con Síndrome de Down, que el mismo coordinó y presentó en un anterior congreso celebrado hace seis años en Monterey. Este programa, que ha contado con la aportación de los mejores especialistas españoles y latinoamericanos, ofrece recomendaciones sanitarias (incide en cuidados en la vista, oído, boca), detalla las enfermedades más habituales que sufren las personas con síndrome de Down, recomienda buenos hábitos de vida y los controles rutinarios a realizar para conseguir un sano envejecimiento.
Asimismo disertará sobre el envejecimiento prematuro que padecen las personas con síndrome de Down y la incidencia de otras enfermedades como el Alzheimer, depresiones, entre otras patologías. “Aquí tenemos un gran problema en el diagnóstico diferencial, pues no hay unidades especializadas en estas enfermedades sumadas a la discapacidad intelectual. Hay pocos profesionales y los que hay no disponen del tiempo necesario, por lo que estas personas están abocadas a una polifarmacia, a tomar diferentes medicamentos que aborden su patología, que generan nuevas patologías por los efectos adversos de la medicación”, señala el doctor Borrel.
Para el asesor médico de Down España “se debe hablar más de personas que de síndrome, tratarles a todos de forma individualizada y entender que ahora una persona con síndrome de Down puede alcanzar los 60 años por lo que hay que tratar de que envejezcan con la mayor calidad de vida posible”.
Además de Doz y Borrel, la delegación española en el V Congreso de FIADOWN está formada por el gerente de Down España, Agustín Matías, el experto en cuestiones de envejecimiento, Gonzalo Berzosa, Ignacio Calderón, profesional de la Educación, PepRuf, especialista en vida independiente en personas con síndrome de Down, y el secretario general de FIADOWN, Juan Martínez.
Sobre FIADOWN
La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down surge como iniciativa en 2010 como consecuencia del deseo manifestado por las distintas organizaciones participantes en el II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down celebrado en España de constituir una asociación iberoamericana de síndrome de Down, y gracias a los primeros pasos y reflexiones generadas durante el I Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down celebrado en Buenos Aires, Argentina, en el año 2007. Su objetivo primordial lo constituiría la consolidación de un foro permanente para la cooperación, el intercambio de experiencias y la promoción, difusión y fortalecimiento de los principios fundamentales por todos compartidos.
La Federación se ha creado con el deseo de estrechar los lazos de cooperación entre las distintas federaciones y asociaciones nacionales de los distintos países iberoamericanos, a efectos de apoyar su gestión, fomentar, ampliar y fortalecer la cultura de los Derechos Humanos, establecer y mantener relaciones de colaboración entre las distintas instituciones nacionales, y de estas con los organismos internacionales, intergubernamentales y organizaciones no gubernamentales que procuren el respeto, defensa y promoción de los Derechos Humanos que le son inherentes a las personas con Down y otras discapacidades intelectuales, y sus familias, cumpliendo así con la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad.
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