“CAMINUS Monegros” es una ruta de casi 400 kilómetros que se llevará a cabo este verano en la estepa monegrina para visibilizar las enfermedades raras. La Asociación sin ánimo de lucro CAMINUS es la organizadora. Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, ambos miembros de la ONG y afectados por distrofia muscular, serán las dos personas que harán el recorrido en silla de ruedas. Las fechas del itinerario van del 25 de julio al 2 de agosto.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población y afectan a un número limitado de personas. Se calcula que hay unas 7.000 patologías de este tipo que incluyen al 7 % de la población mundial, y que en España hay más de 3 millones de personas perjudicadas por estos trastornos. “Es crucial tomar conciencia de que no es nada extraño padecer una patología de este tipo, cualquier persona puede verse afectada a lo largo de su vida”, señala Rubén Zulueta.

Asimismo, Zulueta afirma que escogieron los Monegros por “su paisaje”, ya que lo que buscan con este reto es “llamar la atención de la opinión pública”. Además, proyectos anteriores realizados por esta misma ONG fueron destinados a la investigación de enfermedades minoritarias, tal y como ocurrirá con esta iniciativa. Los dos participantes intervendrán, junto con Armando Sanjuan, presidente de la Comarca de los Monegros, en una rueda de prensa el próximo sábado 24 de julio. Tendrá lugar en el Centro de Ocio y Aventura de Tardienta, a las 18 horas.

CAMINUS (CaMinus de Santiago) surge con el objetivo de conseguir que las personas en silla de ruedas puedan realizar el Camino de Santiago sin barreras. Se encargan de comunicar a los municipios que poseen tramos con dificultades de su existencia y de la posibilidad de crear rutas alternativas. No obstante, además de todo esto, quieren dar a conocer enfermedades minoritarias, animar a las personas que padecen alguna de estas patologías a salir de su zona de confort y recaudar fondos para potenciar su investigación. En definitiva, ellos mismos sostienen que, a partir del valor de la superación y de la experiencia humana, pretenden ser “embajadores de la accesibilidad universal”.